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英18歲少女患罕見遺傳病 三年米面未進

時間:2017-11-06來源:環球網

【環球網綜合報道】據英國《每日郵報》11月2日報道,來自英國蘇塞克斯郡的年輕女孩格林(Ylena Green)不幸患上罕見的遺傳病——“埃萊爾-當洛綜合征”(EDS),這種病嚴重影響了她身體中的結締組織,使得她三年都沒有進食。對于她最愛吃的東西,她只能放到嘴里嘗嘗味道,然后再吐出去。

據悉,這名不幸的女孩在14歲便被診斷出這種病,日后逐漸加重,使得她的骨關節變得十分脆弱。光是轉個頭都能使她的骨頭脫臼。然而,全球只有西班牙巴塞羅那和美國華盛頓有醫生能夠為她做手術。因此,她的媽媽利蒂希婭(Letitia)正在為女兒籌集近9萬英鎊(約合人民幣77.8萬元)的手術費。

她的父親表示:“我們的女兒最開始還過著正常人的生活,現在卻如同困在監獄一般。這不是一個年輕女孩該有的生活。”據悉,兒童時期的格林并沒有表現出“埃萊爾-當洛綜合征”的癥狀,她與其他孩子一樣喜歡游泳、運動和芭蕾舞。但現在她不得不帶著頸托,只能待在室內,而且背部承受著劇烈的神經痛。格林稱,只要輕輕一碰,她的背部就像“著火了”一樣。醫生說如果再不進行手術,她可能在一兩年之內就會死亡。

她的爸爸稱:“格林的下一個生日愿望就是在明年的二月能盡快做手術。這不是年輕人正常的生日愿望,但對她來說卻是最大的生日禮物。”



(責任編輯:曹洋)

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